2017
Startside

Videoer på YouTube

Portræt på DK4 med 3 patienthistorier

Kræft - de forbudte kure


Protektor for kræftforeningen Tidslerne Ghita Nørby
| Referater
ECPC årsmøde Bruxelles
Hans Henrik Panduro

EuropeanCancerPatient CoalitionÅrsmøde
Bruxelles 3. – 5. juni 2016. 


Tidslerne er medlem af ECPC, som er en paraply-organisation for godt 400 kræftpatientforeninger i Europa. ECPC er et vigtigt talerør for kræftpatientforeningerne i EU, men også i forhold til de enkelte lande. ECPC praktiserer lobby-aktivitet og også mere officiel mødeaktivitet i EU-apparatet.

ECPC drives af en bestyrelse, og der nedsættes diverse udvalg med personer fra mange forskellige kræftpatientforeninger i Europa (og Tyrkiet). Der er fem ansatte på kontoret i Bruxelles. Jeg deltog i årsmøde samt generalforsamling som repræsentant for Tidslerne.

Tidslerne valgte i 2013 at deltage aktivt i ECPC’s virke og søge indflydelse. Tidslernes kritik af administration/regnskab sidste år har nu medført, at dette års regnskab indeholder en balance.

Fem danske kræftpatientforeninger er medlem af ECPC, men kun Tidslerne deltog i årsmødet, for vi har lyst til og interesse i at påvirke, hvad der sker i en af Europas væsentligste spillere af sin art med vigtige kontakter til EU og medicinalindustrien, som endog støtter ECPC med millioner i tilskud!
 
Selve årsmødet
Der var mange indlæg, udvalg og arbejdsgrupper, som har arbejdet med forskellige emner for ECPC det seneste år. Ligeledes var der flere faglige indlæg af læger, patientorganisationer med videre. 

Læs og se meget mere fra årsmødet på: www.ecpc.org.

Efter min mening var det generelle indhold og de politiske udtalelser i løbet af de tre dage meget fornuftige. Agendaen var dedikeret ”Improvements in care for cancer survivors” [”Forbedringer i omsorgen og efterbehandling af kræftoverlevere”]. Der var flere gode foredrag, også nogle som vi kan bruge i Danmark og i Tidslerne. Der er også, eller vil blive, oprettet arbejdsgrupper i ECPC, som vi i Tidslerne kan have interesse i at deltage i. Dette arbejder vi p.t. på i bestyrelsen.

Et af de nyvalgte ECPC-bestyrelsesmedlemmer, en rumænsk advokat, som arbejder meget med patientrettigheder i EU, vil nedsætte en arbejdsgruppe omkring rettighederne i de forskellige lande og, ikke mindst, hvordan patienter sikres de tilbud med videre, som de har krav på. En tilsvarende græsk advokat samt Tidslerne med flere bliver inviteret med i arbejdet.

Jeg deltog aktivt i debatten alle dagene og havde flere spørgsmål og kommentarer.
Dertil havde jeg en lang snak med blandt andet advokaterne. De virkede meget seriøse, og vi blev inviteret med i arbejdsgruppen omkring grænseoverskridende behandlinger i EU, dels fordi vi jo har en del viden og erfaring om netop dette emne, og dels fordi de gerne vil have nogle nordeuropæiske deltagere, som har nogle andre indgangsvinkler og erfaringer end de – hidtil overvejende – syd- og østeuropæiske deltagere.

Alternativ cancerbehandling?
I min evaluering af mødet påpegede jeg min undren over, at der i de tre dage overhovedet ikke blev talt om alternative cancerbehandlinger og argumenterede for at inddrage den alternative behandling i cancerforløbet. Jeg fremførte, at Danmark har et stort ”marked” af alternative behandlingstyper, og at vi i Tidslerne, blandt vores medlemmer, har en del erfaring med sådanne forskelligartede alternativer.

Bestyrelsen, i form af formanden De Lorenzo, kom med en omgående og utvetydig invitation til, at ECPC-bestyrelsen vil holde et møde, udelukkende med Tidslerne, om dette emne i oktober måned, når ECPC’s bestyrelse og daglig ledelse er til ESMO-konference i Bella-Centret 7. – 11. oktober 2016. (ESMO er en international samling af onkologer og medicinalindustrien).

Tidslerne blev anmodet om at komme med et oplæg til dette møde. Bestyrelsen starter på dette arbejde i løbet af august. Er der medlemmer, som har lyst til at deltage i arbejdet ud fra en grundig baggrundsviden på en eller flere alternative behandlingsformer, allerhelst i form af dokumenterbare resultater, kan man kontakte mig hanshenrik@tidslerne.dk.

Herudover gik årsmødet med networking, og jeg fik en række gode kontakter, som vi i Tidslerne nu kan arbejde videre med og skaffe så mange informationer som muligt, som kan gavne medlemmerne. Blandt andet drøftede jeg med den finske deltager, om måske at få lavet en skandinavisk Erfa-gruppe i ECPC. Igen – er der medlemmer, som har lyst til at deltage i et sådant arbejde, så kontakt mig.

Derudover kunne flere af de andre kontakter være interessante for Tidslernes medlemmer, blandt andet kan nævnes en lettisk deltager, som ved en hel del om RIGVIR, se artikel side 10.

Afsluttende kan jeg sige, at man bliver overvældet af alt det, som foregår rundt omkring, og for en forening som vores er der åbenbare interesser og muligheder for at deltage i flere af disse arbejder.

Imidlertid har vores bestyrelse, og den nuværende – begrænsede – kreds af tillidspersoner kun en vis mængde ressourcer til også at indgå i alt dette arbejde, og derfor er det vigtigt at alle medlemmer, som har viden/erfaringer, interesse og mulighed for det, byder ind. Bl.a. vil vores bestyrelse og arbejdsgruppen ang. mødet med ECPC meget gerne have henvendelser fra medlemmer som har haft succes med alternative tilgange til deres kræftdiagnoser og -behandlinger, både som rent alternativ behandling, men også gerne som supplement til den konventionelle behandling.


Møde med ECPC i forbindelse med cancerkonferencen ESMO i København den 7. - 11. oktober
Vi søger medlemmer med ressourcer til at indgå i samarbejdet om mødet med ECPC om alternativ cancerbehandling. Det er en forudsætning, at man taler engelsk.
Vi vil gerne have henvendelser fra medlemmer, som har haft succes med alternative tilgange til deres kræftdiagnoser og -behandlinger, både som rent alternativ behandling, men også gerne som supplement til den konventionelle behandling.

Kontakt Hans Henrik Panduro - hanshenrik@tidslerne.dk








Til sidens top


SØG PÅ TIDSLERNE.DK
Søg blandt mere end 237 artikler


Deltag via Facebook

Læs tidligere blade