2017
Startside

Videoer på YouTube

Portræt på DK4 med 3 patienthistorier

Kræft - de forbudte kure


Protektor for kræftforeningen Tidslerne Ghita Nørby
| Patienthistorier
En lang og broget historie
Jette Boje

Af Jette Boje - familienboje@gmail.com

En lang og broget historie om brystkræft
– og om behandling i udlandet

Debut
I 1995 fandt min gynækolog en tilsyneladende godartet lille knude i mit venstre bryst, og jeg fik knuden opereret ud hos en plastikkirurg. Det viste sig, at der var kræft i knuden, som var ca. 0,5 cm stor. På det tidspunkt var jeg 43 år.

Kræftknuden var ikke taget i rent væv, så jeg skulle reopereres og samtidig have fjernet lymfekirtlerne i armhulen, hvilket dengang var rutine. Jeg fik en brystbevarende operation. Efter operationen fik jeg at vide, at der ikke var kræft i det ekstra væv, der var skåret ud af mit bryst, ligesom der heller ikke var spredning til lymfekirtlerne. Den eneste efterbehandling, jeg skulle have, var derfor stråleterapi. Min kræftknudes østrogenreceptor var positiv, men det var ikke kutyme dengang at efterbehandle med antihormon.

Tilbagefald I

I 2003 skulle jeg giftes med min kæreste – hvid brud m.m. – så jeg ville derfor gerne rekonstrueres. På dette tidspunkt så jeg flere forandringer relateret til brystvorten og arret, men en ultralydsscanning afslørede ingenting, så jeg regnede naivt med, at det var nogle senfølger efter min stråleterapi i 1995, og at rekonstruktionen kunne rette op på det.

Nogle dage efter rekonstruktionen ringede plastikkirurgen for at fortælle, at det overskydende væv, som rutinemæssigt var sendt til mikroskopi, var fuld af kræft. Det gik slet ikke op for mig lige der, at dette betød, at mit nye fine bryst skulle fjernes – jeg var mere bekymret for mit forestående bryllup!  Efterhånden som min kæreste og jeg kom nærmere på realiteterne, valgte vi at aflyse brylluppet. (Vi er dog senere blevet gift.)

Jeg fik fjernet hele det venstre bryst – og en del af huden i samme side, fordi kræften havde spredt sig i huden uden for brystet. Kræften var altså diffus, og derfor kunne jeg ikke rekonstrueres (med min mavelap) i samme operationsgang. Da der ved operationen blev fjernet en del hud, måtte jeg have et lårhudstransplantat til at dække hullet.

Efter operationen fik jeg at vide, at al kræften var taget i frit væv, og at der ikke var spredning til armhulen. Min efterbehandling bestod i aromataseblokkerenaromasin, som kun kan gives ikke-præmenstruelle kvinder. Da jeg ikke var gået i overgangsalderen endnu, blev jeg kastreret ved bestråling af mine ovarier og nogle indsprøjtninger i maven (zoladex). Og hvis jeg ikke havde lidt af svede-/hedeture før, så fik jeg sandelig min sag for nu. Og så blev jeg også meget tør i skeden.  

Rekonstruktion og tilbagefald II 
I foråret 2004 skulle jeg så rekonstrueres med min mavelap. Operationen varede 6 timer, men jeg måtte på operationsbordet igen dagen efter - i 10 timer. Men mavelappen sad fast.

Nogle dage efter operationen kom en læge og fortalte, at der var kræft i en lille del af lårhudstransplantatet. Jeg havde godt lagt mærke til, at et lille hjørne af transplantatet var ligesom grynet, men jeg havde ikke tænkt på, at det kunne være kræft.

Ved de efterfølgende undersøgelser blev der ved ultralydsskanningen fundet nogle mistænkeligt udseende lymfekirtler i højre armhule. Det var ikke muligt for lægen at tage en biopsi ved ultralydsskanningen, og min onkolog fandt det ikke sandsynligt, at der skulle være kræft i højre side, når nu min brystkræft sad i venstre side. Men han switchede mig over på aromatasehæmmerenarimedex i stedet for aromasin for ” At narre kræften!”.

I sommeren 2004 sagde jeg ja til at være med i et PhD projekt om ultralydsskanning af blodgennemstrømning i mavelappen i relation til måling af tilbagefald. Jeg bad dem at kikke efter ovre i højre armhule, de mente også, at det så mistænkeligt ud, der blev taget ”uldne” biopsier, og det viste sig ved en efterfølgende operation af lymfekirtlerne i højre armhule, at 75 pct. af lymfekirtlerne havde brystkræftmetastaser med perinodalitet.

Problemet var, hvad disse metastaser betød. Det kunne enten være en ny brystkræft i højre side, men der kunne også være tale om, at brystkræften havde spredt sig fra venstre bryst til højre armhule. En PET-CT scanning kunne ikke påvise kræft i højre bryst. Omvendt var receptorstatus i venstre og højre side ikke ens, men dette kunne tilskrives, at kræft, når den går fra den ene side til den anden, kan ændre receptorstatus.

Det endte med, at jeg bevarede højre bryst og som ved en brystbevarende operation fik jeg stråleterapi mod det og specielt mod højre armhule. Og så fik jeg selvfølgelig kemo (cef), som jeg klarede uden opkastninger og kvalme, formentlig fordi min praktiserende læge gav mig akupunktur mod kvalmen. Jeg var færdigbehandlet med kemo og stråler i sommeren 2005, hvorefter jeg startede med tamoxifen som antihormonal efterbehandling.

Tilbagefald III
I sommeren 2009 blev jeg ramt af en voldsom maveinfektion, som udviklede sig på en sådan måde, at vi fik mistanke om tarmkræft. Jeg blev derfor sendt i tarmkræftpakkeforløb på Herlev i form af en koloskopi, som ikke kunne afsløre noget ondartet, og en CT-scanning af abdomen, som gav mistanke om metastaser i leveren. Herefter blev jeg sendt i hel-krops PET-CT-scanning samt til ultralydsscanning af leveren, hvor der også blev taget biopsier. I september var det klart, at jeg havde tilbagefald af min tidligere brystkræft med (relativt få) metastaser i lever, rygsøjle og armhuler.

Rigshospitalets onkologiske afdeling tilbød mig systemisk kemoterapi i form af taxotere (samt det knogleopbyggende stof, zometa). Da jeg i øvrigt var sund og rask (mine blodprøver var fuldstændig normale), var jeg mere indstillet på en tilgang, hvor man i stedet aktivt forsøgte at bekæmpe de enkelte metastaser, hvilket afdelingen ikke kunne anbefale. Jeg tog derfor kontakt til Universitetshospitalet i Frankfurt. Hospitalet fandt, at det kunne hjælpe med mine levermetastaser med kemoembolisering (regional kemoterapikombineret med samtidig afskæring af blodtilførslen til tumor) og laserbehandling, idet de dog anbefalede, at jeg også fik systemisk kemoterapi. Rigshospitalet blev informeret herom og fandt, at jeg på den baggrund burde tilbydes xeloda i stedet for taxotere. Jeg startede med såvel systemisk kemoterapi i form af xeloda (samt zometa) på Rigshospitalet som kemoembolisering på Universitetshospitalet i Frankfurt i slutningen af oktober 2009.

I slutningen af december 2009 viste en CT-scanning på Rigshospitalet, at mine levermetastaser blev mindre, mens mine knoglemetastaser derimod progredierede. Den systemiske kemobehandling blev derfor skiftet fra xeloda til taxotere, hvilket jeg umiddelbart var godt tilfreds med, da jeg havde haft det forfærdeligt med xeloda. Men jeg kom fra asken til ilden. Taxoteren medførte ganske vist, at mine knoglemetastaser ifølge CT-scanninger herefter var stationære, men selv om dosis efterhånden blev nedsat til 60 pct. af normaldosis pga. for lave blodværdier, havde jeg det elendigt, og så fik jeg oveni åndenød og ekstrem vandophobning i kroppen. Efter 3 måneder på taxotere var det klart, at min systemiske kemobehandling måtte ændres. Det blev den til taxol, og det havde jeg det meget fint med, og knoglemetastaserne var ifølge CT-scanninger fortsat stationære, selv om også denne kemo blev nedsat til 60 pct. af normaldosis pga. for lave blodværdier.      

Den regionale behandling af mine levermetastaser ved Universitetshospitalet i Frankfurt var færdig i maj 2010. Behandlingen omfattede 5 kemoemboliseringer og 2 laserbehandlinger, som fjernede mine levermetastaser (fuld remission).

Lige før jul 2010 blev jeg PET-CT scannet på Rigshospitalet. Scanningen kunne ikke påvise aktiv sygdom hverken i lever eller knogler – der var ingen metastaser i leveren, og knoglemetastaserne var stationære. Jeg valgte derfor kun at fortsætte med det knogleopbyggende stof zometa og havde det fint – der var ingen progression i over et år.

Samtidig med min start på systemisk kemoterapi på Rigshospitalet og regional kemoterapi i Frankfurt i 2009 bad jeg min onkolog om at forelægge min sag for Sundhedsstyrelsens ekspertpanel vedr. eksperimentel behandling mhp vurdering af muligheden for økonomisk kompensation for udgifter ved behandling på Universitetshospitalet i Frankfurt. Ekspertpanelet fandt imidlertid på linje med min onkolog, at jeg burde tilbydes palliativ kemoterapi i form af taxotere, og at der ikke var indikation for intraarteriel kemoterapi. Jeg har senere i 2 omgange søgt ekspertpanelet om dækning af mine udgifter i Frankfurt på baggrund af de fine scanningsresultater af min lever, men med negativt resultat. 

Jeg klagede i juli 2010, april 2011 og senest i januar 2013 over ekspertpanelets besvarelser til Folketingets Ombudsmand men uden held.

Progression af knoglemetastaser
I foråret 2012 viste en MR-kontrolscanning på Rigshospitalet, at mine knoglemetastaser progredierede, og jeg blev derfor sat i systemisk kemobehandling med vinorelbine, samtidig med at jeg igen tog ned til Universitetshospitalet i Frankfurt nu for at få regional kemobehandling af metastaserne i thorax-delen af rygsøjlen.

For så vidt angik den systemiske kemobehandling med vinorelbine fik jeg 100 pct. af normaldosis til at starte med, hvilket medførte, at jeg efter 14 dage fik feber og i det hele taget havde det meget dårligt. Blodprøver viste, at mit immunforsvar var nul, og at jeg også havde et pænt højt infektionstal, så jeg blev indlagt på en onkologisk afdeling på Rigshospitalet. Men jeg havde heldigvis ikke blodforgiftning, mine blodtal rettede sig, og jeg blev udskrevet efter en uges indlæggelse. Vi var alle sammen enige om, at en fortsættelse på vinorelbine måtte ske på 50 pct. af normaldosis.

Hele dette forløb havde imidlertid medført, at min onkolog havde fået kolde fødder mht. min samtidige behandling på Universitetshospitalet i Frankfurt og på Rigshospitalet. Onkologen foreslog derfor, at jeg stoppede med den systemiske behandling, indtil Universitetshospitalet i Frankfurt var færdig med sine behandlinger - forventeligt i juli 2012, og så kunne vi genoptage behandlingen med vinorelbine 3 uger efter. Universitetshospitalet i Frankfurt samtykkede, så sådan blev det.

Men midt under behandlingerne på Universitetshospitalet i Frankfurt viste kontrolscanninger på Rigshospitalet, at mine metastaser i ryggen fortsat progredierede. Nu var jeg virkelig i et dilemma, syntes jeg. Skulle jeg fortsætte på Universitetshospitalet i Frankfurt, eller skulle jeg sætte disse behandlinger på stand by og så starte på vinorelbine (50 pct.). Efter mailkorrespondance og telefonsamtaler frem og tilbage besluttede jeg mig for det sidste.

Vinorelbinen (50 pct.) holdt mine knoglemetastaser i ro indtil marts 2013, hvor mine knoglemetastaser atter progredierede. Jeg blev derfor sat i behandling med kemoeneribulin (60 pct.), som åbenbart ikke virkede, og derefter med gemcitabin (60 pct.), som åbenbart heller ikke virkede, men som gav mig voldsomme bivirkninger, bl.a. i form af vandophobning i kroppen. 

På dette tidspunkt besluttede jeg igen at gå i behandling Universitetshospitalet i Frankfurt for mine knoglemetastaser i ryggen. Jeg fik i alt 4 kemoperfusioner, og jeg afsluttede denne behandling med succes i midten af august 2013.

I slutningen af august 2013 blev jeg kontrolscannet på Rigshospitalet, hvor MR-scanningen viste, at mine knoglemetastaser progredierede i antal og størrelse, mens PET-CT-scanningen viste, at der var partiel remission af mine knoglemetastaser og ingen nye patalogiskefoci! Det var næsten surrealistisk.

På denne noget miksede baggrund besluttede jeg mig for at fortsætte med den systemiske kemobehandling med taxol (60 pct.), som jeg tidligere havde haft gode erfaringer med. I slutningen af oktober blev jeg så igen kontrolscannet, hvor alt var som i august. Imidlertid var mine blodtal så lave – og vedvarende lave – at det faktisk ikke var muligt at give mig kemo - før end i slutningen af december, hvor jeg selv fravalgte det, fordi jeg syntes, at mine blodtal – selvom de var inden for tolerancen for at give kemo - fortsat var alt for lave i forhold til det normale. Og jeg fandt, at en kemobehandling på det tidspunkt ville bare sætte mig flere måneder tilbage i blodtal og dermed gøre kemobehandling i slutningen af december i bedste fald meningsløs og i værste fald, at jeg kun fik bivirkningerne. 

I slutningen af januar 2014 blev jeg igen kontrolscannet på Rigshospitalet. Kræften havde på trods af min ufrivillige kemopause siden slutningen af oktober ikke udviklet sig. Så jeg besluttede i samråd med mine onkologer i nogle måneder frem ikke at modtage anden behandling end det knogleopbyggende stof, zometa.

Progression af levermetastaser
I slutningen af april 2014 blev jeg kontrolscannet på Rigshospitalet ved MR-whole-body og PET-CT. Scanningerne viste samstemmende – ud over en forventelig progression af mine knoglemetastaser – et nærmest eksplosionsagtigt udbrud af metastaser i min lever efter at have været fri for levermetastaser i 4 år. Dette blev også bekræftet ved en scanning på Universitetshospitalet i Frankfurt i maj, som kunne påvise mere end 40 metastaser på 1-3 cm. Jeg er derfor pt. både i systemisk kemobehandling med 50 pct. taxol og i kemoembolisering på Universitetshospitalet i Frankfurt.







Til sidens top


SØG PÅ TIDSLERNE.DK
Søg blandt mere end 237 artikler


Deltag via Facebook

Læs tidligere blade