2017
Startside

Videoer på YouTube

Portræt på DK4 med 3 patienthistorier

Kræft - de forbudte kure


Protektor for kræftforeningen Tidslerne Ghita Nørby
| Referater
2015 ECPC Årsmøde Bruxelles

European Cancer Patient Coalition årsmøde i Bruxelles 19. – 21. juni 2015
Fra Tidslerne deltog Mai Nielsen og Nancy Andersen

Hvad er ECPC?
ECPC (European Cancer Patient Coalition) – med hovedsæde i Bruxelles tæt på EU-Parlamentet – blev grundlagt i 2003. Det er paraplyorganisation for europæiske cancerpatientforeninger med det formål at skabe én stemme for alle cancerpatienter i Europa samt et forum, hvor man deler informationer og viden om de bedste behandlingsformer i kampen mod kræft. Det er en nonprofit-organisation og den største cancerpatientforening i Europa bestående af 361 cancerpatientforeninger fra 46 europæiske lande. Næsten alle cancertyper er repræsenteret – fra de mest almindelige til de meget sjældne. Bestyrelsesmedlemmerne arbejder frivilligt, og der er fire ansatte på kontoret. Læs mere på www.ecpc.org.

140 deltagere fra 26 lande i Europa deltog i årsmødet, heriblandt repræsentanter for 52 medlemsorganisationer. Derudover deltog 12 andre cancerpatientorganisationer i debatten, selv om de ikke er medlem af ECPC. Andre deltagere var såkaldte interessenter fra relevante onkologiske organisationer samt fra medicinalindustrien. Tidslerne er medlem. Medlemskab er i øvrigt gratis, og det samme er deltagelse i årsmødet. Tidslerne deltog også i årsmødet 2012 i Rom. Fire andre danske kræftforeninger er medlemmer, men ingen af disse var repræsenteret.

Der var ca. 20 forskellige indlæg om cancerbehandling og nogle patienthistorier, opdelt i fem sessioner, samt generalforsamling søndag:


1) Kostens betydning under og efter en cancerbehandling:
Prof. Maurizio Muscaritoli (Clinical Medicine, University of Rome, ”La Sapienza”) talte om vigtigheden af kost, motion, proteiner, enzymer, vitaminer og mineraler. Tab af fedt er ikke så slemt som tab af muskelmasse.
Der blev stillet forslag om, at man kunne få frivillige til at informere patienterne på sygehusene om vigtigheden af kost og motion.
Katharina Stang (formand for TEB e.V. Selbsthilfeforeningen, Tyskland) havde et interessant indlæg om kostens vigtighed i forbindelse med bugspytkirtelkræft.
Du kan se indlæg og kostråd under www.ecpc.org.

2) Immunonkologi:
Gode udsigter, fordele og risici ved den 4. søjle i cancerbehandling: Hvad er immunonkologi? ECPC’s definition:
Derfor har ECPC netop udgivet en lille folder om emnet. Den er pt. oversat til 24 sprog, blandt andet dansk, ”Hvad er immunonkologi?”. Den danske version bliver uploaded til ECPC’s hjemmeside og vil også blive tilgængelig på www.tidslerne.dk. Kort fortalt skal denne folder eller patientvejledning hjælpe patienter med bedre at forstå, hvad der ligger bag immunonkologiske behandlinger, som er en ny type kræftbehandling, der benytter immunsystemet til at bekæmpe kræft.
Prof. Burçak Karaka, Department of Internal Medicine, Ege University, Tyrkiet holdt et meget interessant indlæg om immunonkologi, som bliver fremtidens cancerbehandling. I stedet for at forgifte cellerne styrker man kroppens selvhelbredende kræfter gennem immunforsvaret. Citat: ”Vi har et stort problem med, at medicinalindustrien ikke deler data - en lovændring herom ville være ønskelig”.

3) Kliniske forsøg:
Anastassia Negrouk (Head of International Regulatory and Intergroup Unit at EORTC, Bruxelles) holdt et indlæg om en mere målrettet medicin. Kun cirka 10 procent af patienterne har gavn af kemobehandlingerne. Kunne man finde disse patienter, slap de 90 procent af patienterne for unødige bivirkninger. Om forsøgsbehandlinger, se www.trialreach.com

Her blev også talt om ”e-patient”, databaser og adgang hertil, hvordan man finder frem til kliniske forsøg og ECPC's søgemaskine. Internettets og de sociale mediers betydning blev fremhævet, blandt andet Facebook og Twitter. Det kan dog ikke erstatte en forenings egen platform/hjemmeside, men supplere.

4) Uligheder i kræftbehandlingen:
Prof. Mark Lawler (Center for Cancer Research and Cell Biology, Queen’s University Belfast) talte om uligheden i behandlingen af cancerpatienter i de forskellige lande – hvorfor kan man ikke tillade ens behandling i EU og give patienten et valg? Lave et samlet indsats i EU for at finde den bedste behandling? Lawler har deltaget i udarbejdelsen af en større rapport om ulighederne, ”Europe of Disparities”, som kan læses på www.ecpc.org. I rapporten kommer man blandt andet ind på, at en kræftpatient inden operation burde have adgang til oplysninger om kirurgens erfaring, anvendt teknologi og teknik. I Italien findes en guide, som giver patienterne oplysninger om antallet af operationer, der er udført det pågældende sted samt resultatet heraf, således at patienterne har mulighed for at finde det bedste operationssted for den enkeltes behov. Hvis dette kunne indføres i Europa generelt, ville den kirurgiske kapacitet i Europa også kunne udnyttes bedre og med en mere optimal specialisering. Desværre er EU’s Patientmobilitetsdirektiv stadig ikke implementeret i de fleste EU-lande.

5) EurocanPlatform-projektet:
Her talte Dr. Julio E. Celis (Associate Scientific Director fra Kræftens Bekæmpelse, med base i Bruxelles) om, hvad EuroCanPlatform betyder for både patienter og institutioner. Projektet, der støttes af EU, skal munde ud i et unikt samarbejde blandt 28 europæiske kræftinstitutioner og -organisationer.

GENERALFORSAMLING
Denne blev afholdt som sidste punkt søndag. Valg til bestyrelsen er hvert tredje år, næste gang i 2016. Her er meget at rette op på. Driftsregnskabet balancerer med cirka € 350.000, men der er ingen balance, så organisationens formue er ukendt for medlemmerne. Det var vi desværre kun nogle enkelte, som opponerede imod. Så vi har lidt lobbyarbejde til næste årsmøde.

Lidt mere om ECPC
Det er ECPC’s mission og vision, under mottoet ”Nothing About Us, Without Us” [Intet om os, uden os], ”at repræsentere cancerpatienternes synspunkter i sundhedsdebatten i hele Europa og formidle et forum for europæiske cancerpatientforeninger til udveksling af informationer og vidensdeling. ECPC arbejder på at sikre, at alle cancerpatienter i Europa inden for en acceptabel tidsramme har adgang til den bedste behandling. Politikere, forskere, læger og industrien bør anerkende europæiske cancerpatienter som deres vigtigste samarbejdspartnere i kampen mod kræft og i alle cancer-relaterede problematikker, der påvirker vores samfund.

Finansiering: ECPC er finansieret af ”interessenter”, dvs. primært medicinalindustrien, ligesom der modtages midler fra EU til forskning. Strategien er, at ECPC ikke lader sig influere af selskaber og organisationer, der støtter deres arbejde og aktiviteter finansielt. Principperne bag finansieringen er derfor: uafhængighed, gennemsigtighed, betingelsesløst, gensidig respekt, bæredygtighed.



KONKLUSION
Vi fik mange indtryk og impulser under den tre dage lange konference. Gennem ECPC taler medlemmerne, dvs. kræftforeningerne med én stemme i den europæiske politiske debat om kræftbehandling og har her uden tvivl en væsentlig indflydelse med god mulighed for lobbyisme med adgang til EU-institutionerne, ligesom ECPC også gør sin indflydelse gældende i kræftforskningen. Bruxelles er derfor den helt rigtige placering. Men der er mange hensyn at tage, ulighederne er store landene imellem, behandlingssystemerne og kulturerne er forskellige. Bureaukratiet afspejler sig som i alle andre EU-sammenhænge, men med ECPC er vi på vej. Større deltagelse fra de nordeuropæiske lande ville være ønskeligt.





Til sidens top


SØG PÅ TIDSLERNE.DK
Søg blandt mere end 236 artikler


Deltag via Facebook

Læs tidligere blade