– har vendt mit liv til det bedre.

Jeg har lige rundet de 50 år, er gift og mor til to. Vi bor på en nedlagt landejendom på Sydfyn. I marts 2006 fik jeg diagnosen livmoderhalskræft. I sommeren samme år gennemgik jeg behandlingen, som bestod af 25 udvendige og 3 indvendige strålebehandlinger samt 6 kemokure. Den 6. kemo blev droppet, da jeg var for syg. Den 11. juli var jeg færdig med behandlingen, og blev ”sluppet ud” fra hospitalet. Jeg er gift med en sømand, og han kunne heldigvis få orlov fra sit arbejde, så han kunne passe mig, vores børn og vores hjem. De næste 3 måneder lå jeg i en havestol fra morgen til aften og bare sov.

Mit underliv havde det ikke så godt, og det synes at blive værre og værre; mine slimhinder var ødelagte, og jeg fik ret hurtigt streptokokker. Sammen med hormonpillerne (Østradiol 2mg/dgl), som jeg fik fordi mine æggestokke jo var ødelagte, gjorde streptokokkerne, at jeg havde en voldsom udflåd, så jeg gik med bind hver dag.

I december fik jeg min første styrtblødning fra tarmen. Jeg var i kontakt med sygehuset, men blev beroliget med, at det var stråleskader og blødningen ville stoppe igen. Til den følgende kontrol spurgte jeg efter behandling for stråleskaderne, for jeg blødte jævnligt fra tarmen, og jeg havde begyndende problemer med blæren og mange smerter. Jeg havde hørt om noget med en dykkerklokke, da jeg var på Dallund et par måneder tidligere. Desværre var meldingen fra onkologen, at det ikke ville gavne sådan én som mig, og det var heller ikke noget, de havde erfaringer med.

I juni 2007 var min tarm så ødelagt og jeg havde fået en forsnævring, som gjorde mine toiletbesøg meget besværlige og ikke mindst meget smertefulde. Jeg spiste en del svesker og lignende for at holde min afføring lind, for så gjorde det ikke helt så ondt. Det tog mig lang tid, at få lægerne overbevist om, at der virkelig var et problem og jeg ikke bare var hysterisk. Heldigvis er min egen praktiserende læge helt formidabel, og med hjælp fra ham, kom jeg endelig til en kikkertundersøgelse.

Efter undersøgelsen måtte jeg gå tre dage og vente på beskeden om, at jeg havde fået kræft igen. Min tarm havde så mange skader og sår, at lægen ville tage nogle biopsier, for det så lidt mistænksomt ud. Heldigvis var det ikke kræft! Men der var ingen tvivl, jeg skulle have stomi!

Til lægesamtalen om operationen fortalte lægen om deres forventninger til, hvorvidt det skulle være en midlertidig eller en permanent stomi, men han hældte mest til det sidste. Han sagde, at han ikke havde set så slemme stråleskader siden 1970’erne.

Min stomi er formentlig permanent, for da lægen undersøgte mine tarme og mit underliv under operationen, så han svære skader nederst på tyktarmen, som jævnt aftog, men fortsatte hele vejen op til blindtarmen og et stykke videre ind i tyndtarmen.

I september 2007 er mine senfølger følgende:
■ Stomi, mange stråleskader på tyktarm og tyndtarm.
■ Lymfødem på mave og begge ben, dog mest det højre ben.
■ Jeg har svært ved at bruge kompressionstøjet for lymfødemet, fordi jeg har stomi.
■ Jeg har blærekramper og problemer med at holde på vandet.
■ Jævnlige blødninger fra den tarmstump, som sidder tilbage i forlængelse af endetarmen og som de ikke turde fjerne.
■ En skede med ødelagte slimhinder, og derfor skal jeg bruge stav tre gange om ugen for at undgå sammenvoksninger.
■ Jeg er i overgangsalderen i en alder af 36 år, og må derfor tage hormonpiller.
■ Jeg har streptokokker og svær udflåd.
■ Sex er en by på månen og jeg har mange smerter i hele mave-regionen.

Jeg er træt, jeg kan ikke passe mit arbejde, jeg har svært ved at overskue det derhjemme, jeg har ondt og jeg har rigtig svært ved at komme videre med mit liv.

I april 2008 var min mand og jeg til begravelse. Her satte vi os sammen med en tidligere kollega til min mand. Han er erhvervsdykker, og det firma han arbejder for, er dem som står for driften af trykkammeret på Rigshospitalet. Han er en meget bramfri person, som sætter sig overfor mig, kigger mig dybt i øjnene og siger: ”Nå Lene, hvordan går det med dine stråleskader?”

Jeg blev noget paf, men fortalte ham i grove træk, hvordan det så ud. ”Du skal da i trykkammeret, vi har haft flere med skader ligesom dig, som det har hjulpet!”. Det endte med at han sendte mig en email-adresse til overlægen i trykkammer-afdelingen, og sagde, at jeg skulle skrive til overlægen. Og det gjorde jeg så.

Overlægen svarede, at jeg skulle bede min onkolog kontakte ham, så kunne de udveksle informationer, og få sat det hele i gang.

Jeg henvendte mig til min onkolog, men det var en håbløs kamp. Man henviste ikke til trykkammer, for det kunne ikke hjælpe mig. Da jeg spurgte, om de ville kontakte lægen ved trykkammeret, for han kunne fortælle, at det med stor sandsynlighed ville virke, var svaret: ”Nej, slut”!

Heldigvis har jeg for vane, at besøge min praktiserende læge ca. 3 dage efter jeg har været på OUH, for som regel går jeg hjem fra OUH i dyb frustration, og så kan han ofte hjælpe. Det gjaldt også denne gang.

Min læge tilbød at ringe til Rigshospitalet og finde ud af, om det kunne hjælpe mig. Det mente man, at det kunne. Ydermere fandt han ud af, at han som min praktiserende læge også kunne henvise mig, og det gjorde han med det samme. Min sommerferie i 2008 skulle jeg bruge på at gå i trykkammer. Jeg kunne bo på patienthotellet under behandlingen. Det blev til 7½ uge, hvor jeg kun var hjemme i weekenderne.

Behandlingen på Rigshospitalet

Jeg møder ca. ½ time før behandlingen, for at hilse på og klæde om. Vi får så en kop kaffe og en slurk vand (resten af vandet gemmes til senere brug), der tisses af og så er det ind i ”ubåden”.

Der er 8 sæder i tanken, og den er ikke stor, men der er okay plads. Vi sidder 4 mand på den ene side og tre på den anden side – alle med ryggen til væggen. På midten er der vel godt 2 meter fra gulv til loft. Der er masser af slanger og apparater derinde. Vi har faste pladser.

Når vi har sat os på vores sæder, der minder lidt om flysæder, spænder vi selen – ganske som på flyet – og får hjælp til at få vores krave på. Kraven består af en fast flad ca. 10 cm. bred ring, med et hul stort nok til, at et hoved kan komme igennem. Der er en slags latex-krave som slutter tæt til halsen, der bliver monteret to slanger på kraven, én til ilt-ind og én til luft-ud.

Når alle er klar, så ”dykker” vi. Det tager ca. 5 minutter, men første gang måtte jeg bede dem stoppe to gange, for jeg kunne ikke følge med; propperne i ørene kom med det samme, og jeg kunne ikke nå at udligne trykket, og er du først bagud, så bliver propperne værre og værre og nærmest umulige at få væk. Jeg fandt dog de vise sten – med lidt hjælp fra dykkeren og resten af mit vand, og vi kom ”ned” uden flere stop.

Nu skal man så have hætten på – og puuha! Hvis man har problemer med mindre lukkede rum, så kan det godt være udfordrende, og jeg havde MEGET svært ved lukkede rum dengang. Så der sad jeg, i hvad jeg dengang syntes var en lille metalkasse, bag en låge, der mest af alt minder om en dør ind til en bankboks. Heldigvis var der 7 andre mennesker, som synes at tage det meget roligt, og det hjalp lidt.

Trykket i tanken svarer til at være dykket ned på cirka 15 meters dybde, og det betyder at det tager lidt tid, før nogen kan komme dig til undsætning, hvis du panikker. Men faktisk kun ca. 25 sekunder.

Nå, på med hætten. Mit hjerte prøvede at stikke af, min krop stress-svedte, så den stakkels dykker ville være stukket af alene på grund af stanken, men ligesom os andre, kunne han ikke bare åbne døren og gå, i hvert fald ikke på det tidspunkt. Det satte ham lidt i samme situation som os andre, altså bortset fra det med hætten.

”Klik… klik” så er man inde i hætten, nu kan du heller ikke høre særlig meget mere og som prikken over i’et, da alle er ”rigget” til, så kigger dykkeren rundt og spørger, om alle er OK? Vi smiler alle sammen og nikker, så vinkede han, sagde vi ses og lukkede døren bag sig. Jeg følte mig slet ikke OK!

1½ time, 90 minutter, 5400 sekunder – hvor jeg skal prøve IKKE at gå i panik – hvilket i min verden ellers ville være det mest logiske at gøre.

Heldigvis havde de andre 6 prøvet det før, og de var alle helt rolige, det hjalp lidt. Men hold op hvor var det lang tid. Jeg brugte størstedelen af tiden på at overbevise mig selv om, at jeg ikke skulle dø, at jeg bare skulle trække vejret normalt – for der var luft i hætten, at jeg ikke var ved at få klaustrofobi og at jeg nok heller ikke fik en omgang iltkramper, som så faktisk kunne få mig ud derfra.

Jeg var så optaget af IKKE at gå i panik, at jeg glemte, at der var en panik-knap, som det faktisk ville være okay at bruge, lige præcis i den situation, jeg var i. Men man vil jo ikke have, at de andre skal lide under, at man selv er et ”fjols”.

Endelig var tiden gået, eller det var den ikke helt… de andre begyndte bare at pakke sig ind i deres tæpper, og lægge deres bøger og blade fra sig. Så begyndte det at trykke for ørene igen, men denne gang den anden vej, det føles nærmest som om, at trommehinden bliver skubbet udad, og så blafrer den lidt, når den giver efter for trykket, og så bliver det iskoldt derinde.

I det øjeblik du er ved ”overfladen” igen, så forsøger din hætte at stikke af. Man kan så lige tage en finger op under kraven og lukke lidt luft ind, så falder hætten ned på plads igen, og det bliver man så ved med, indtil den rare dykker kommer og befrier dig fra alt grejet, smiler og siger: ”Velkommen tilbage til overfladen, håber du har nydt turen”.

De næste timer var jeg fuldstændig ekstatisk over, at jeg havde overlevet denne prøvelse. Men lige så glad som jeg var for at komme ud af tryktanken, lige så tæt var jeg på at kaste op, ved tanken om at skulle ind igen – men næste dag gik jeg troligt derover igen.

Efter den første uge lykkedes det mig at blive rigtig syg, fordi jeg var så bange. Jeg fik nogle beroligende piller, som jeg tog lige inden, jeg gik over på afdelingen. Pillerne gjorde, at jeg var i stand til at slappe så meget af, at jeg kunne læse eller gætte kryds og tværs.

Jeg fik først 30 gange og efter et par måneders pause, var jeg derinde 10 gange mere.

Behandlingen går ud på, at trykket og den rene ilt man indånder, udvider dine blodkar og ilter dit blod, sådan at kroppen bliver i stand til at hele op de steder hvor der er skader. Behandlingen er billig, og bivirkningerne små.

Den eneste senfølge jeg har hørt om, er at nogen har fået en smule nedsat hørelse. Har du normalt syn, vil du blive nærsynet. Er du langsynet, bliver dit syn normaliseret, men det aftager igen over 6 måneder efter endt behandling, hvor det vil være tilbage, hvor det var før du startede behandlingen.

Under behandlingen kan man opleve problemer med at udligne tryk, men det er vist sjældent og kan afhjælpes med et dræn. Jeg har hørt om ilt-kramper, som minder om et epileptisk anfald. Får du sådant et anfald, bliver du hentet ud, hjulpet og er formentlig i stand til at fortsætte behandlingen næste dag. Den mest hyppige bivirkning er ubehag, for eksempel hvis du har det svært med lukkede rum, kraven om din hals eller hætten over hovedet.

Jeg har det svært med små rum og lukkede døre, derfor fik jeg piller, når jeg skulle i trykkammeret. Men uanset hvor meget jeg skulle have lidt de 40 gange i alt, så var det alle kvalerne værd, og jeg vil til hver en tid gøre det igen, for det forandrede mit liv!

Hvad er så resultatet?

Da OUH ikke ville være en del af ”projektet”, fik min læge en aftale i stand på Svendborg sygehus om, at de lavede en kikkertundersøgelse før jeg tog til København, og igen når jeg kom hjem. Det så ikke godt ud før jeg tog derover. På OUH havde de i anden forbindelse lavet en kikkertundersøgelse af min blære og fundet et område på 3 gange 3 cm. som var godt forbrændt (det var lægens eget udsagn) og nærmest et åbent sår.

Efter de første 30 behandlinger ventede vi i en måned, før Svendborg sygehus lavede en ny kikkertundersøgelse. Der var væsentlige forbedringer! Nok til at sende mig over til København for at få 10 ture mere. Et par måneder efter de sidste 10 ture fik jeg endnu en kikkertundersøgelse. Denne gang både af blære og tarm. Tarmen blev kigget på både via endetarm og via stomien.

Resultatet af behandlinger er:
■ Min blære er helt fri for sår og blodsprængninger.
■ Min tarm fra stomien og opefter er fri for stråleskader.
■ Min skede er fin og glat og uden stråleskader. Den er stadig noget afkortet og fortykket.
■ Lymfødemet synes at være væk.
■ Min tarmstump fra endetarmen og hen til hvor den er lukket, er stadig påvirket af stråleskader, men det er nu muligt at lave en kikkertundersøgelse af tarmstumpen uden at lægge mig i narkose, og der er tydelige forbedringer.
■ Vigtigst af alt, så er jeg i dag smertefri.
■ Bedringen var så stor, at jeg droppede de østradiol-piller, jeg fik og i stedet tog naturprodukter. Dette har gjort at udflåd og streptokokker er væk.
■ Endelig gjorde behandlingen, at jeg fik så stort et overskud, at jeg var i stand til at tage en uddannelse til coach, mens jeg passede mit arbejde som programmør i de 30 timer om ugen, som jeg var ansat til.
■ Jeg sagde mit arbejde op og sprang ud som selvstændig coach, hvor jeg bruger mine erfaringer og min uddannelse til at hjælpe andre, primært kræftramte og pårørende til kræftramte.

Jeg er glad og har overskud. Det smitter af på mine omgivelser. Jeg laver noget jeg brænder for i dag. Alt sammen fordi jeg brugte en sommer i København.

Senere resultater

Jeg vendte tilbage til mit liv, hvor jeg fysisk fik det bedre og bedre.

I 2015 havde jeg det virkelig godt, og jeg havde længe haft en følelse af at den tarmstump, der lå tilbage efter jeg fik stomi, var i live. Hver 3. måned kom der en lille klump ud, som lægen sagde var størknet blod og slim. Vi begyndte at snakke om muligheden for at få reetableret mit tarmsystem og komme af med Stomien. Min læge blev ved med at sige til mig, at tiden arbejdede med mig og ikke mod mig, særligt hvad angik mine tarme – og han fik ret. Jo bedre jeg blev til at tage hånd om mig selv, jo bedre fik min krop det.

Jeg levede egentlig ganske godt med min stomi, og selvom jeg gerne ville af med den, var det ikke for enhver pris, og samtidig havde jeg håbet om at kunne komme af med den, så længe jeg ikke havde fået et endegyldigt svar. Derfor havde jeg brug for lang tid – faktisk 2 år – til at blive klar til at få en kikkertundersøgelse, så jeg kunne finde ud af, om der var mulighed for at komme af med stomien. Det tog så lang tid, fordi jeg var nødt til at være OK med at få et afslag og være villig til at slippe håbet.

Kikkertundersøgelsen var i starten af 2017, den var hamrende smertefuld og jeg blødte ret meget, så jeg var ikke selv alt for positiv. Men lægen som udførte skopien var yderst positiv. Jeg havde nogle flotte tarme, og han synes bare vi skulle få mig opereret. Han så heller ikke risiko for nogen komplikationer ud over det, der altid er ved en operation.

I marts 2017 blev jeg opereret ved en åben maveoperation på Svendborg sygehus. Samlet set har jeg mistet 5 cm tarm, fordi at den tarmstump, som lå ubrugt i 10 år, faktisk var rigtig fin og kunne bruges igen, hvilket i øvrigt var overraskende for kirurgerne, for typisk vil sådan en tarmstump være helt cement-agtig og ubrugelig, når den har ligget meget længere end 6 måneder.

Efter operationen var jeg 20 gange i trykkammeret for at hjælpe opheling og mindske infektionsrisikoen. Denne gang gik jeg ind i kammeret med et kæmpesmil på læben, og var den, der kiggede beroligende på dem der så lidt nervøse ud, og denne gang uden brug af piller.

Det er nu 4 år siden, og jeg har ikke haft nogen komplikationer eller andre problemer. Det var en underlig ting at skulle til at gå ”rigtigt” på toilettet efter 10 år med pose på maven, og det tog da også lidt tid, før huden havde vænnet sig til det igen.

Stof til eftertanke

Jeg var den første – og da jeg var færdig med behandlingen – stadig den eneste, der nogensinde var blevet henvist til trykkammerbehandling fra Fyn! Og der skulle gå yderligere 5 år før OUH selv fik gravet det enmands trykkammer, de havde liggende i kælderen, frem.

Trykkammeret kan afhjælpe rigtig mange forskellige skader, og der laves løbende forskning på området, som viser flere og flere gener, hvor et antal behandlinger i trykkammeret kan gavne. Det kan undre, at så få kender til det, og at det har så lille en interesse hos onkologer og radiologer, når nu det kan hjælpe til at genskabe livskvaliteten hos så mange patienter, som døjer med diverse senfølger efter behandlingen for deres kræftdiagnose.

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om jeg kunne have undgået stomien, hvis jeg var kommet af sted før? Kunne mit underliv være helet bedre op? Hvad med alle dem, der ikke er så heldige som mig, der kender én, og har en vildt god og engageret praktiserende læge?

Er du en af dem, så vil jeg anbefale dig, at få din onkolog til at kontakte overlægen på Trykkammer Afdelingen på Rigshospitalet. Det er her de kan få den bedste vurdering af, om du kan have gavn af trykkammerbehandling. Vil din onkolog ikke samarbejde, så prøv om du kan få din privat praktiserende læge til at kontakte trykkammeret.

Lene Aagaard, Frivillig i Tidslerne & CancerCoach,
mail@leneaagaard.dk