Jeg har to gange i mit liv været nærmeste pårørende til kræftpatienter. Som ung, da jeg var 19-20 år fik min mor brystkræft, hvilket var en chokerende oplevelse. Heldigvis blev min mor rask efter operation og stråler, og hun blev over 90 år. Anden gang var i marts 2009. Min mand, Jørgen, og jeg havde haft et liv sammen i over 40 år, fået to dejlige børn, en sød svigerdatter og to skønne børnebørn.

Diagnosen

Jørgen havde fået en tid hos lægen, hvor han sjældent kom, så lægen foreslog, at han også lige tjekkede prostata. Han syntes, den virkede hård, så det skulle undersøges nærmere. Lægen ringede tilbage, ligesom vi skulle til at have aftensmad. PSA-tallet var alt for højt, så Jørgen skulle videre i systemet til nærmere undersøgelse. Jeg glemmer aldrig den aftensmad, ikke at jeg kan huske, hvad vi fik at spise, men stemningen, det kaos, der nu pludselig fyldte vores liv fra det ene øjeblik til det næste.
På grund af allergi levede jeg meget sundt med masser af grønt og frugt. Jeg havde gennem årene opdaget, at man kan gøre en masse selv og derved få det bedre. Min uddannelse som psykomotorisk terapeut (tidligere kaldet afspændingspædagog) samt forskellige kurser og uddannelser gjorde, at vi fra samme dag begyndte at leve vegansk, dyrke masser af motion og søge på udenlandske sider på nettet, hvor vi fandt mange interessante oplysninger. Vi var begge enige om at gøre alt, hvad vi selv kunne gøre.
Desværre viste kræften sig at være aggressiv og med spredning til knoglerne.

Bøn

Vi brugte også bøn, da vi begge troede på Gud/ en højere skaber. Vi sad ikke i kirken om søndagen, men begge var vi interesserede i kristendommen, teologi og det åndelige. Det var en lettelse midt i dette ”helvede”, at vi kunne bede, søge hjælp, trøst og overgive det hele til en højere magt. Jeg er glad for, at vi var enige om det! Det gav lidt ro. Jørgen læste utrolig meget og var mit omvandrende leksikon. Jeg interesserer mig mest for kristen mystik, meditation, bøn, kristen healing med mere, og vi havde mange gode samtaler om Gud, Jesus, og hvad meningen med livet mon er.
Men nu slog lynet altså ned i vores liv!

Den konventionelle, komplementære, alternative vej

Jørgen valgte både den konventionelle, den komplementære og den alternative vej. Noget var jeg enig i, andet ikke, men det var jo hans liv og ham, der skulle vælge. For eksempel syntes jeg, han var for hurtig til at tage imod sygehusets behandling. Jeg havde nok selv bedt om lidt betænkningstid, men jeg støttede ham i hans valg. Han var meget skuffet over, at han ikke kunne blive opereret, men det kunne de ikke tilbyde på grund af spredningen til knogler. Han valgte så hypertermi (opvarmning af kroppen) hos læge Aage Winther i Hørsholm (www.lasermedical.dk), homøopati, akupunktur med mere, behandlinger, man selv skal betale. Han prøvede rigtig mange tiltag og blev også to gange tilbudt at være med i forsøg på Herlev. Jeg var med til det meste på denne ”rejse”. Vores børn og svigerdatter lyttede og hjalp så meget, de kunne. Tit var det dog svært for mig, da jeg kunne se, at Jørgen oppede sig meget, når vi havde besøg eller talte i telefon med vores datter, som bor i udlandet, så de ikke så, hvor dårligt han havde det.

Tidslerne

Vi meldte os ind i Tidslerne ret hurtigt, og her fandt vi forståelse, lyttende, ligesindede mennesker, gode kurser og foredrag. Vi tog altid hjem med håb, opmuntring og nye ideer til at komme videre. Tusind tak til alle jer fantastiske Tidsler, vi mødte i de år! Her var virkelig et fristed for os begge!

Sygehusene

På sygehusene mødte vi både forstående og menneskelige læger, men sandelig også det modsatte! Jørgen spurgte hver gang, hvad han selv kunne gøre? De fleste gange var svaret, at han gjorde allerede så meget! Jamen, de anede da ikke, hvad han gjorde, og var heller ikke interesseret i at høre om det! Han skulle bare tage imod deres behandling og så leve, som han plejede! Mærkeligt syntes vi, for den måde at leve på, havde han jo fået kræft af, så vi måtte da ændre på noget! Det måtte vi så selv finde ud af. Som pårørende bliver man også af og til helt overset af nogle af lægerne, hvilket er meget ubehageligt.

Relationen til hinanden

Det er ikke nemt at være diagnosticeret med en dødelig kræftsygdom, og det er heller ikke nemt at være nærmeste pårørende! Det er vigtigt at få kommunikeret præcist og kærligt og respektere hinandens forskelligheder og glæde sig over lighederne. Pludselig er der så mange ting, der virker ligegyldige.

Madeira

Vi fik rejst lidt, nåede blandt andet at komme til Madeira flere gange, så vi i alt har været der 12 gange og vandret på levadaerne. Madeira er kendt for sine fantastiske levadastier. Den sidste gang var bare 9-10 måneder, før Jørgen døde. Det er noget af det, jeg med glæde tænker tilbage på.
Heldigvis er der ikke noget, jeg fortryder.
Mit bedste råd til andre er: Fokuser på hvad I har lyst til og holder af, gør det NU, inden længe er det måske for sent!

Ingen dårlig samvittighed

Jeg håber ikke, min artikel, giver jer, der har kræft, dårlig samvittighed overfor jeres pårørende. Ingen bliver jo syge med vilje, og de fleste vil jo gerne holde sammen i både med- og modgang! Jørgen og jeg havde mange gode samtaler undervejs, og vi kom tættere på hinanden og fik større forståelse og respekt for hinanden! Dette var meget positivt. Desværre bliver man jo træt og føler sig lidt ”slidt”, når det er over syv år, hvor der undervejs, og især til sidst, var mange søvnløse nætter, besøg på hospitalet midt om natten, ingen eller meget lidt tid til ens egne interesser og behov. Midtvejs blev min mor meget dårlig, og efter nogle forfærdelige måneder døde hun.

Ny bolig

Jeg havde i flere år gerne villet flytte til en mindre bolig, men det var Jørgen ikke parat til, før der var gået over seks år. Vi fik hurtigt solgt huset og købte i august/september 2015 et dejligt rækkehus med overtagelse 1. december. Desværre gik det i november voldsomt tilbage med Jørgens helbred. Han lå på sygehuset næsten hele november, så det gik pludselig op for mig, at oprydning og flytning måtte jeg selv klare! Det var slemt, og foruden havde jeg det skidt, når jeg var hjemme og rydde op og pakke, for jeg ville jo gerne være hos Jørgen. Når jeg var på sygehuset, sad jeg og spekulerede på, hvordan i al verden jeg skulle nå at pakke, til flyttemændene kom! Det var virkelig et dilemma. Meget kan jeg slet ikke huske mere, så stresset var jeg!
Derfor råder jeg alle til at flytte i tide, hvis det er med i overvejelserne. Det er for hårdt at stå alene med det hele, også fordi man må kassere en masse af både egne, men også ægtefællens ting og sager, hvilket er meget ubehageligt! 3-4 dage efter flytningen kom Jørgen hjem, og efter hans død har jeg opdaget, hvor godt det var, at han nåede at komme hjem og se vores nye hjem. Det har betydet meget for mig!

Jørgen dør

Jørgen døde i slutningen af januar 2016. Min reaktion var lettelse, da han selv på det tidspunkt ønskede at dø. Vi havde talt en del om døden, og hvor vi ville i jorden, når den tid kom. Smerterne var til sidst slemme, og han kunne ikke foretage sig meget. Alligevel var og er der jo et kæmpe tomrum efter mere end 40 års samliv. Jeg mistede min mor og min mand med tre års mellemrum. Det er svært, når to så nære personer forsvinder ud af ens liv! Hvem skulle jeg nu dele og fortælle om oplevelser til, og hvem skulle jeg ringe til og lige spørge om råd og så videre?

Et af mine råd til andre pårørende er: Tag en fridag engang imellem. Bed familie eller venner om at invitere bare dig med til et eller andet sjovt og glem al snak om sygdom! Det er vigtigt at blive ladet op!

Både for den syges og for den pårørendes skyld, så spørg også den syge selv, hvordan det går, og husk at spørge den pårørende, hvordan han/hun har det! Man føler sig ofte ensom.

Jeg får cancer

Nogle måneder efter Jørgens død fik jeg et sår under det ene øje, og da det ikke forsvandt, måtte jeg til lægen, videre til hudlægen, og pludselig havde jeg diagnosen hudkræft. Det overraskende mig sådan set ikke! Jeg havde forsøgt at passe godt på mig selv, men mit immunforsvar var selvfølgelig helt i bund på grund af den psykiske belastning. Jeg kunne vælge operation eller stråler hver dag i over tre uger. Således gik det til, at jeg, inden der var gået et år efter Jørgens død, blev opereret for cancer. Det var slemt at komme på Herlev igen. Mest på grund af minderne, og jeg skulle endog igennem den afdeling, hvor Jørgen var kommet så meget. Operation blev overstået, jeg blev helt plastret til fra øjet og ned over kinden og kunne dårligt se ud af øjet. Det var en dygtig kirurg, og selv om det var tæt på øjet, blev det ikke trukket skævt. Nu håber jeg så blot, at det ikke kommer igen samme sted eller andre steder! Jeg lever stadig sundt og er meget opmærksom på min livsstil, mine følelser og tanker.

Her er jeg i dag

Desværre er min stresstærskel blevet lav, så jeg nu ikke tåler ret meget stress, min hjerne går simpelthen i sort, så jeg ikke kan tænke. Det kan være svært for andre at forstå, at jeg nu over to år efter Jørgens død stadig er så sart, og desværre har jeg oplevet et par gange, at nogen er blevet sure på mig, fordi jeg har sagt fra eller trukket mig fra noget. Men jeg må passe på mig selv! Jeg har nu igen fået et godt liv.
Er glad for at bo i rækkehuset samt gå lange ture i de store skove og ved vandet her. Det er den bedste terapi for mig. Naturen helbreder. Det kan anbefales! Heldigvis har jeg mine børn, svigerdatter, børnebørn og gode venner, går til mange aktiviteter og beskæftiger mig med Kristen Healing.
Jeg er kontaktperson for pårørende og for hudkræftpatienter i Tidslerne og har desuden vagter på Tidsellinjen. Det er dejligt at kunne give lidt tilbage!
Jeg elsker livet, og glæder mig over de levende!

Her kan du læse mere om mig

Af Berit Elleholm, beritelleholm@gmail.com
Bragt i Tidslerne 2018-02