”Nu sidder jeg så her, stadig delvist sygemeldt, og frygter fremtiden med senfølger. Herudover føler jeg mig på sin vis flov over, at jeg kan være så trist til mode og føle mig så dårlig, når jeg nu er helbredt for kræft. Jeg ER lykkelig over at have overlevet, men jeg føler, at jeg nu står alene med alverdens senfølger, som ingen rigtigt kan eller vil forstå”. (Fra hjemmesiden for Foreningen af Kræftoverlevere med Senfølger).
At have senfølger til kræftbehandlingen er for mange en uventet og chokerende hændelse, som ofte sætter ind der, hvor man er på vej ind i sit nye liv som kræftoverlever. I forløbet er man blevet orienteret om bivirkninger men yderst sjældent om, at man kan risikere, at de ikke forsvinder. At trætheden måske ikke forsvinder, at kroppen vil blive ved med at sende en lind strøm af symptomer, der hele tiden reaktiverer frygten for tilbagefald og fører til endeløse undersøgelser og kontakt til sundhedsvæsenet. Samtidig med, at ingen kan se det på én. Og både familie, venner og jobcenter ønsker, at man træder ud af sygdomsrollen og vender tilbage til dem. Men det kan man ikke, for man har været inde i en ”krigszone”, hvor man er blevet beskudt og har set, at ”det her kan man dø af”. Mange er dybt traumatiserede på flere planer, når de kommer ud. Men der er ingen, der kan se det – og selv forstår patienten ikke, at han eller hun ikke kan komme på plads, for nu er det hele jo overstået.
Personer med senfølger ønsker selv at træde ud af sygdomsrollen og vende tilbage til deres liv. Det er bare ikke altid muligt. Det er det billede, der rigtig ofte viser sig i kontakten med mennesker med senfølger. De ved ikke, hvorfor de har det, som de har. De har ringe forståelse for, hvad sygdommen og behandlingerne har gjort ved krop og sind, og hvad der kan gøres for at hjælpe. Desværre mangler pårørende, arbejdspladser og jobcentre også denne viden.
Det ser ud til, at der både blandt mange praktiserende læger og onkologer er stor uvidenhed om senfølger samt om, hvordan de skal gribes an. Mange tidligere patienter bliver sendt til rigtig mange undersøgelser, men de er en gruppe, der er svær at have med at gøre, da der ikke umiddelbart findes nogen behandlinger, der kan fjerne senfølgerne. Enkelte bliver sendt videre til smerteklinikkerne, og der bliver ofte forsøgt med medicin til dem, der har mange smerter. Til sidst oplever en del, at de bare er en belastning.
I forbindelse med forskningsprojektet talte projektets to healere med hver af deltagerne om deres situation. De mange samtaler har vist, at en del mennesker med senfølger ikke ved, hvor de skal henvende sig, og hvor der er hjælp at få.
Undersøgelser fra Kræftens Bekæmpelse (2013) viser også, at ”mere end hver 10. patient føler sig ladt i stikken af sundhedsvæsenet efter at være blevet udskrevet fra hospitalet. De kræftramte har svært ved at finde fodfæste, og de savner information og hjælp fra kommuner og praksislæger til at håndtere en ny hverdag”.
Et stort problem for mange kan være lige pludselig ikke at kunne kende sig selv igen og opleve den forøgede sårbarhed, som kan føre til, at man meget nemt bliver stresset, får svært ved at overskue hverdagen, søvnproblemer og bliver grådlabile etc. Noget, der kan være meget svært.
Som en deltager i dette projekt udtrykte det: ”I har helbredt mig for sygdommen, men I har også taget mit liv”. Eller som en anden sagde: ”Mit liv er tungt, og det gør ondt i benene hele tiden”.
Senfølger er et andet ord for gener, der er blevet påført af selve kræftbehandlingen, samt de psykiske gener, der er opstået på grund af sygdommen. Det vil sige de chok og traumer, der kan opstå, når man bliver truet på sin eksistens samtidig med, at man ser sin verden falde sammen.
Hvor mange der lider af senfølger ved vi pt. ikke præcist, men gruppen ser ud til at vokse. En spørgeskemaundersøgelse (2004) blandt 2500 færdigbehandlede kræftpatienter, som deltog i rehabiliteringsforløb på Kræftens Bekæmpelses rehabiliteringscenter Dallund, viste, at 96 procent havde senfølger efter deres kræftbehandling. 60 procent af dem angav at have rigtig slemme senfølger. Og der er tale om symptomer/ bivirkninger, der er knyttet til kræftsygdommen og behandlingen, som eksempelvis koncentrations- og søvnbesvær, fatique (træthed), muskel- og ledsmerter, nerve-føleforstyrrelser, hukommelsesbesvær og seksuelle problemer. Undersøgelsen fra Dallund slår fast, at kræftpatienter ikke kun slås med en enkelt bivirkning af kræftbehandlingen, men ofte slås med så mange, at det går ud over livskvaliteten. Og det bliver svært at passe sin hverdag og sit arbejde.
Senfølgerne dækker over mange symptomer afhængig af, hvilken kræftform og hvilke behandlingsmetoder, der er brugt. Og belastningsgraden kan variere meget. Tendensen i dette forskningsprojekt/denne undersøgelse var, at jo flere behandlingstiltag, jo flere senfølger.
Denne undersøgelse kan ikke forklare, hvorfor nogle kommer lettere igennem et behandlingsforløb end andre. Men man ved noget om, at jo bedre et udgangspunkt man har, jo bedre klarer man behandlingen. Ved en gennemgang af projektets journaler finder vi også en tendens til større belastninger af behandlingerne hos de patienter, hvis immunforsvar var svækket før kræftdiagnosen, for eksempel personer med stressdiagnoser, andre alvorlige sygdomme eller arvelige sygdomme. Det samme gælder mennesker, der tidligere har haft kræft og har fået behandlinger – især med kemoterapi. Det er dog ikke hele forklaringen. Vi så også, at en del af de relativt unge patienter uden belastende baggrund kunne have svært ved at komme på plads. Her vil tilpasning af behandlingerne til et niveau, der er tåleligt for de enkelte patienter, være et emne.
Af Marianne Garst Boëtius, healer og kræftsygeplejerske
Bragt i Tidslerne 2018-1
