Af Anette Harbech Olesen, forfatter og aktuel med bøgerne Kolesterolkogebogen og Den glutenfri kogebog.
Blogger om mad og sundhed på www.madforlivet.com.
Følelsen af selv at kunne gøre en forskel, at handle frem for blot at lade sig behandle, kan påvirke helbredelsesprocessen positivt, når vi oplever alvorlig sygdom. At kunne træffe de bedste beslutninger kræver, at vi hver især har et konkret og uvildigt vidensgrundlag at træffe beslutningerne ud fra. Den nødvendige, konkrete og uvildige viden er bare yderst vanskelig at få adgang til i Danmark. Det skyldes efter min mening primært, at sundhedsvæsenet ofte anvender statistik og forskningsresultater forkert.
Står vi og har behov for behandling, så får vi oplyst, at det behandlingsforløb vi tilbydes er baseret på et solidt videnskabeligt og evidensbaseret grundlag. I Danmark henholder vi os til kun at foreslå og anvende såkaldt evidensbaserede medicinske tiltag i officielle behandlingstilbud. Så langt så godt. Problemet ligger i tolkningen og den statistiske anvendelse af de evidensbaserede studier.
Resultater fra kliniske forsøg kan angives som en procentsats – for eksempel som en relativ gevinst eller risiko eller en absolut gevinst eller risiko. Den relative procentsats er et udtryk for udfaldet i behandlingsgruppen divideret med samme risiko i kontrolgruppen. Lad os antage, at risikoen for at dø af brystkræft rammer 2 ud af 1000 kvinder. En given behandling sænker den risiko, så kun 1 ud af 1000 kvinder dør. Her vil den relative gevinst ved denne behandlingsform kunne præsenteres som 50 %, hvorimod den absolutte gevinst fremkommer ved at tage gevinsten i kontrolgruppen minus gevinsten i forsøgsgruppen, i dette tilfælde 0,2 % minus 0,1 % = 0,1 %. Altså en ganske væsentlig forskel, når du skal beslutte, om du vil tage imod behandlingen.
Lad mig give et eksempel. En god veninde fik brystkræft. Hun fik på hospitalet oplyst, at hun ville øge sine overlevelseschancer med 35 %, hvis hun tog imod kemobehandling. Hun undersøgte selv sagen, læste Ralph Moss’ cancerreport (se link herunder) og undrede sig over den høje % sats, som lægen havde anvendt. Den ”gevinst” hun kunne regne sig frem til via Ralph Moss, lå nemlig meget lavere, under 3 %. Forskellen ligger i måden at anvende statistik på. I Danmark er der tradition for at anvende relative % satser, når ”gevinsterne” ved en behandling fremlægges. Relative % satser kan på papiret give store gevinster, i dette tilfælde på 35 %. Hendes absolutte gevinst ved kemo lå derimod på under 3 %. For mig at se en ganske væsentlig information, som de fleste patienter givetvis ville sætte pris på at kende.
Professor Gerd Gigerenzer er ekspert i risikoanalyse ved Max Plancks Instituttet i München. I bogen ”Better Doctors, Better Patients, Better Decisions” har han sammen med en lang række internationale eksperter sat fokus på det, han kalder sundhedssektorens statistiske ordblindhed. Bogen konkluderer, at årsagen til de stadigt voksende udgifter i sundhedssektoren er lægers og patienters manglende evne til at forholde sig kritisk til statistisk evidens om undersøgelses- og behandlingsformers fordele og ulemper.
Gigerenzer oplyser i bogen, at det eksempelvis er helt almindeligt inden for sundhedsvæsenet at anvende relative risici, når fordelene skal beskrives, for så at bruge absolutte risici for ulemperne. Det kaldes for mismatch framing, for det får behandlingen til at fremstå mere positiv og eventuelle ulemper mindre skadelige.
Et andet eksempel herpå er kampagner for brystkræft screeninger. I brochurer om mammografi undersøgelser fremgår det som regel, at de kvinder, der deltager i screeningerne, mindsker deres risiko for at dø af brystcancer med 20-30 %. Som det er nu, dør 5 ud af 1.000 kvinder af brystkræft. Ved at screene for brystkræft vil 4 ud af 1.000 kvinder formodentlig dø af sygdommen. Det er altså maximalt 1 ud af 1000, der ”reddes”, en absolut gevinst svarende til 0,1 %. (Jf. Cochrane max en ud af 2000, altså 0,05 %. Du kan læse mere via linket herunder). I screeningsbrochurer, der informerer beslutningstagende politikere samt de kvinder, der skal vælge, om de vil deltage, fremstilles fordelene således med relative procentsatser. Det fremgår af brochurerne, at screeningerne vil kunne mindske risikoen for at dø af brystkræft med 20 %. Omvendt anvendes der som regel absolutte tal, når de potentielle skadevirkninger skal beskrives, hvis de da overhovedet nævnes. Her forlyder det ofte, at faren for at mammografistrålingen skal kunne forårsage brystkræft er minimal, i størrelsesordenen 1 ud af 5.000.
Gigerenzer påpeger i bogen, at mange beslutninger i hele sundhedssektoren er baseret på vildledende information til skade for såvel læger som patienter. Samfundsøkonomisk er det også en glidebane, for pengene anvendes forkert og bevilges ofte på et helt forkert grundlag. Faktisk er situationen i dag så alvorlig, at vi ligger langt fra sundhedslovens ideal om informeret samtykke, siger han. ”I relation til screeninger – mammografier inklusive – er misinformeret samtykke reglen og informeret samtykke undtagelsen”, forklarer Gigerenzer.
Den fejlagtige anvendelse af statistik har ikke blot voldsomt store økonomiske konsekvenser, fordi Sundhedssektorens fokus fordrejes, men vores penge bevilges og anvendes ofte også på et forkert grundlag. Samtidig kan anvendelsen af mismatch framing have voldsom stor og negativ betydning for de patienter, det vedrører. Den deciderede fejlagtige information betyder jf. Gigerenzer konkret, at mellem 50 og 200 kvinder ud af 1.000 får taget unødvendige biopsier. Derudover estimerer han, at mellem 2 og 10 kvinder ud af 1.000 unødigt får fjernet brystet helt eller delvist, ligesom over 90 % af de kvinder, der får diagnosen brystkræft, overbehandles med kemoterapi.
Jeg har ofte undret mig over, hvorfor veluddannede og dygtige, danske læger ikke finder det bedst, at informere deres patienter fuldt og helt, eksempelvis ved at oplyse såvel relative som absolutte gevinster eller risici. Det er den eneste måde, hvorpå patienten kan skabe sig et fuldstændigt og korrekt beslutningsgrundlag. Hvorfor skal der kunne opstå tvivl om lægens ærinde? Ved alene at anvende relative % satser, når en behandling anbefales, vil man som patient kunne få et indtryk af, at lægens ærinde er at ”sælge” en kemobehandling. I særlig grad når bivirkningerne og langtidsvirkningerne ved behandlingerne nedtones.
Hvorfor skal det i det hele taget som patient i det danske sundhedssystem være så vanskeligt at få klar besked og intelligent sparring? Det er vores liv og vores helbred, det gælder. Det er i bund og grund os alle sammen, der betaler via skattebilletten, og derfor kan vi efter min mening også roligt tillade os at stille krav. Vi må kunne forlange, at der informeres korrekt, så vi får et velkvalificeret grundlag at træffe ofte livsvigtige beslutninger på.
Kilde: Professor Gerd Gigerenzer, ”Better Doctors, Better Patients, Better Decisions”
Du kan finde såvel relative som absolutte % satser på Cochranes hjemmeside eller via Ralph Moss’ Cancer Decisions, der i øvrigt inderligt kan anbefales, hvis du læser engelsk Du er også velkommen til at læse mere om emnet ved at søge blandt mine mere end 950 artikler på www.madforlivet.com Du kan søge eksempelvis på mammografi, Cochrane eller Peter Gøtzsche.
Artikel bragt i: Tidslerne 2015-1